Qué Pretendemos

 

 

 

      A través del programa Ayuda Ayudándonos, Corazones Atendidos Federación y Asociaciones, trabajamos para el Asesoramiento, la Orientación y el Desarrollo de todas las personas que nacemos con un corazón diferente, y las que adquieren enfermedades de corazón a lo largo de su vida (cardiopatías latentes que dan la cara en la edad adulta, o cardiopatías adquiridas), así como sus familias. Con especial atención a las discapacidades y otros colectivos de exclusión social.

 

Para conseguir todas las ayudas y recursos necesarios, que se reconozcan socialmente las patologías y se integren de forma natural a los afectados en el día a día. Para ello nos comprometemos de forma activa por los siguientes temas.

 

Sensibilizar a la sociedad y difundir información sobre las cardiopatías congénitas y adquiridas, así como sus consecuencias y secuelas de por vida.

 

Crear un Comité de expertos que luche por la investigación y el desarrollo de una forma individual y colectiva.

 

Revisión de Grado de las Cardiopatias Congénitas individualizados para obtener el justo reconocimiento y beneficio necesarios, en las distintas etapas de la vida de los afectados: El nacimiento, información a los padres, educativo, sanitarios, jurídico, legales, sociales, laborales, etc.

 

Crear unidades especializadas en cardiopatías congénitas tanto pediátricas como en la edad adulta en hospitales de referencia en el ámbito estatal y autonómico.

 

Tener personal mínimamente especializado en poblaciones de más de 50Mil/habitantes.

 

Crear unidades de urgencias especializadas en congénitologia en hospitales de referencia.

 

Tener la figura del mediador medico especialidad congénitologia que informe y tranquilicen las necesidades de los padres, jóvenes y adultos.

 

Crear la figura del enfermo paciente experto, que sea una vía de enlace entre pacientes, familiares y médicos..

 

Llevar a cabo un relevo generacional entre los profesionales de la cardiología, y promover y fomentar la formación continuada en cardiólogos especializados en congénito logia.

 

Que los pacientes tengan una copia actualizada, de cada informe que los médicos realizan. Una manera de tener seguridad en el caso de necesitarlos.

 

Segundas opiniones entre centros de referencia en todo el territorio nacional.

 

Acceso a expedientes médicos de pacientes que los soliciten, un derecho legal.

 

Aceptar la enfermedad, papas, niños, jóvenes y adultos.

 

La educación del paciente como herramientas social de ayuda a un futuro laboral. Situaciones especiales en momentos especiales de la enfermedad: Padres, jóvenes adultos.

 

 

Integrar equipo de mediador médico, psicólogos, trabajadores sociales, voluntariado especializado y enfermos experto, que cuiden del afectado antes durante y después de un ingreso o cirugía.

 

 

I+D+I en relación con otra patologías, las cardiopatías congénitas y adquiridas son las que menos aportaciones tienen para la investigación.

 

Las cirugías como, cuando y donde.

 

Derecho a las segundas opiniones. En los hospitales de referencia sin que esta situación sea un agravio para los medicos.

 

Formar y equipar a la sociedad en rehabilitación cardio pulmonar.

 

Campañas de sensibilización y formación.

 

Habilitación de unidades especializadas en la mujer cardiópata.

 

Unidades multidisciplinares, que valoren la progresión de los pacientes segun su evolución.

 

Programas de capacitación para las cirugías cardiacas.

 

Programas especializados en la mujer con cardiopatía.

 

Pisos de hospedaje.

 

Escuela de padres.

 

Implicación del mundo de deporte y las enfermedades de corazón.

 

Yo te escucho, se cómo te sientes, yo también pase por eso. Programa

 

Programa de ayuda personal a pacientes. Programa

 

Asistencia Grupal de Ayuda Mutua.  Programa

 

Formación educativa, sos fracaso escolar. Programa

 

Formación y educación sobre el tipo de deporte más adecuado.

 

Iniciación del niño y adulto con cardiopatías congénitas o adquiridas en el mundo del deporte. Programa

 

Buscar el Deportes pasivo, Yoga, otros.

 

Promocionar todo tipo de campañas, proyectos y eventos necesarios para el reconocimiento de las personas y sus necesidades. Programa

 

Ayudar, apoyar y entender a cada una de las personas que nacemos con un corazón diferente. Programa

 

Grados de discapacidad y ley de dependencia. ¿Cómo y cuándo?, y en qué casos. Programa

 

 Promover todas las actividades necesarias para las mejoras individual y colectiva de los afectados y sus familiares.

 

Conseguir el mayor número de empresas, públicas y privadas, Administraciones locales, Autonómicas y Estatales, que ayuden de una forma activa y directa a nuestra Federación y Asociaciones.

 

Blindar el puesto de trabajo por enfermedad crónica, aunque esta suponga bajas laborales temporales por intervención quirúrgica, pruebas médicas con ingreso hospitalario, salidas o permisos para realizar pruebas, etc. valoración de la reubicación del puesto de trabajo en función del agravamiento de la enfermedad, o grado de discapacidad.

 

 

Respetar el salario inicial o en su defecto fomentar ayudas económicas o sociales para la no pérdida de poder adquisitivo.

 

Fomentar el diálogo entre entidades sociales, ong, con el departamento, Ministerio, Consejería de trabajo para proteger el derecho al mundo laboral de una persona con una enfermedad crónica o adquirida.

 

 

La discapacidad no es sinónimo de incapacidad para desarrollar cualquier actividad laboral y/o social.

 

“La discapacidad es la capacidad de ser extraordinariamente capaz”Cambio de la ley laboral para una mayor protección de las personas con discapacidad, enfermedad crónica, enfermedad degenerativa, etc. (nadie es ajeno a enfermar, sufrir un accidente con secuelas físicas o neurológicas incapacitantes y que repercuten en su vida familiar, social y laboral).

 

 

¿Qué se hace con estas personas? ¿Qué legislación les protege del empresario que solo nos contempla como números para beneficio de sus propios números? Diálogo con sindicatos, asistentes sociales sobre la discapacidad en administraciones locales y autonómicas sobre la inserción laboral de las personas con discapacidad y ayudas a sus familias.

 

 

Red nacional y autonómica de base de datos de expedientes médicos para consulta de segundas opiniones (Revisión otro profesional) en cualquier Hospital Nacional o Autonómico.