Discapacidad Orgánica
La Discapacidad Invisible
Muchas personas en la actualidad nacemos y vivimos marcadas en el día a día, por una discapacidad invisible a la vista, esta discapacidad afectan principalmente a nuestros órganos internos.
Enfermedades como La fibrosis quística, la hemofilia, la Hepatitis, la Diabetes, enfermedad de Crohn, el VIH y las Cardiopatías Congénitas son algunas de las dolencias que constituyen las denominadas “Discapacidad Orgánica”.
Según sus características y como repercuten en la vida de las personas que las padecen se catalogan como enfermedades discapacitantes. A pesar de las secuelas que conlleva la evolución de estos males y los tratamientos intensivos, estas no están contempladas como enfermedades que producen discapacidad, lo que implica considerables costes económicos, sociales y emocionales para las personas que las padecen y los colectivos.
Discapacidad Orgánica
Socialmente se tiene la conciencia de que la persona discapacitada es aquella que sufre movilidad reducida o una aparente falta de función psíquica. No obstante, la discapacidad no siempre puede ser detectada a simple vista, pudiendo ser tan discapacitantes e incapacitantes como las visibles.
Hay muchas personas, como los enfermos de corazón en concreto, cardiopatías congénitas, que padecen esta “Discapacidad orgánica = Discapacidad Indivisible” que no se ve, y lo que no se ve no existe. Son enfermos que tienen algunos de sus órganos internos dañados, una dolencia genética (Congénita), no perceptible a los ojos de los demás, pero que ellos sí que la sienten y padecen, social y personalmente.
Lamentablemente, de forma sistemática se ignora la realidad de estas patologías discapacitantes, que representa para la mayoría de los afectados una situación que dificulta su plena realización e integración en el mundo que les rodea (Social, Educativo, Laboral).
Las personas que sufren estas dolencias se encuentran con una doble desventaja añadida, ya que al no ser reconocidas en los baremos de discapacidad quedan al margen de cualquier ayuda que permitiese paliar el complicado estilo de vida al que se encuentran sometidos por padecer estas enfermedades.
Desde la Administración y la sociedad se debe velar por garantizar la igualdad de oportunidades para estas personas individualmente y colectivamente, por lo que se debe fijar el establecimiento de los mecanismos y sistemas que verifiquen estas enfermedades como discapacidades reconocidas y no invisibles.
Desconocimiento Generalizado
Por desconocimiento, se ignora la existencia de un gran número de enfermedades discapacitantes, sus particularidades y los efectos sobre la calidad de vida de los pacientes que las sufren.
Esto conlleva que los discapacitados orgánicos, no sólo se encuentran con mayores obstáculos para poder desarrollarse en la vida, obtener educación adaptada, un empleo o para compatibilizar su vida cotidiana con los tratamientos a los que se tienen que someter, sino que, también, se tienen que enfrentar a la traba que supone el desconocimiento generalizado de sus dolencias por parte de la sociedad, las administriaciones, las empresas y por que no decirlo, en muchos casos el propio sistema sanitario. Las campañas de concienciación y divulgación, son herramienta necesarias para la normalizacion de los afectados, y el reconocimiento social de las mismas.
Concienciación Social
La sociedad, en general, no está concienciada acerca de muchas de estas patologías orgánicas que causan discapacidad, y cómo éstas repercuten en la vida de las personas que las padecen y sus secuelas de por vida, así como del coste físico que resultan de convivir con tratamientos tan severos, difíciles de asumir día tras día.
Mal denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un 6% con 6000 afectados en todo el mundo, creemos que se tendría que llamar “Enfermedades Únicas”, por ser extraordinario y único. La oportunidad para ciencia médica, instituciones, y socialmente apoyar y ayudar a las personas que las padecen. Ya que nadie está excluido de padecerlas, en un presente o futuro, de una forma directa o indirecta.
Otras enfermedades con mayor número de pacientes no tienen mayor repercusión, pese a ser la primera incidencia al nacer, las Cardiopatías Congénitas, tienen 4000 nuevos afectados cada año, aglutinan a más de 300 diagnósticos diferenciados de malformaciones congénitas del corazón. Sólo en Cataluña se estima que hay más de 30.000 personas afectadas, con una incidencia al nacer de entre 9 y 14 niños, de cada 1000 nacidos vivos, una población de 100.000 afectados.
También hay que tener en cuenta otras enfermedades de desarrollo posterior como el Chron, la colitis ulcerosa o algunas hemofilias. Asimismo, no se puede obviar, el hecho de que estas enfermedades pueden derivar en discapacidades físicas en su evolución, ya que los afectados pueden ser sometidos a tratamientos quirúrgicos paliativos o definitivos, que conlleven una afección motórica con limitaciones físicas.
Fuera del baremo de valoración
El discapacitado orgánico hace frente a un largo camino de médicos, hospitales e intervenciones durante toda su vida. Estos pacientes luchan sin descanso, con la ilusión puesta en un futuro más prometedor en el que poder compaginar su discapacidad, con la realidad que les rodea y en las mejores condiciones posibles.
Pese al conocimiento que existe por parte de la medicina sobre las múltiples repercusiones que conllevan, tanto la evolución natural de la patología como los tratamientos que se aplican, existe un vacío legal importante con respecto al reconocimiento de estas enfermedades como se merecen.
La discapacidad orgánica no se recoge en los baremos de valoración de discapacidades, y si se contempla, por un lado no se adapta a criterios médicos actuales, ni se tiene en cuenta la realidad de los afectados con grandes impedimentos para llevar una vida normal, ni realizar actividades de la vida cotidiana, ya que suelen sufrir secuelas que les afectan a la hora de realizar las tareas habituales de su día a día.
Ya no hablamos de padecer una discapacidad orgánica, y compaginar la vida laboral, profesional y familiar, etc. Un ejemplo claro es que un discapacitado cobra un 24% menos que un empleado físicamente norma, por lo que se tiende a ocultar por motivos obvios su discapacidad. Siendo el colectivo con menos ausentismo laboral.
Discapacidad y Crisis
Un colectivo fuertemente golpeado por la crisis, especialmente las personas con discapacidad, quienes entre 2008 y 2014 han visto cómo su tasa de paro pasaba del 16% al 35%. El incremento supone además un aumento de la brecha entre ambos grupos, al pasar del 5% al 9%. En esta crisis que especialmente se ceba con los discapacitados. Del total de personas con discapacidad ocupadas, el 12,6% estaba en situación de riesgo de pobreza. Con estos datos nadie con una discapacidad orgánica y en su sano juicio, cometerá la torpeza de comunicar que padece una discapacidad, hasta que no se por causa de fuerza mayor. Asumiendo el riesgo personal hasta el punto de poner su vida en peligro.
Esta situación deben ser motivos más que suficientes para que la Administración se decida, de una vez por todas, a incluir a las discapacidades orgánicas dentro de la baremación de discapacidades.
Evidentemente, esta circunstancia de no ser incluidas en la baremación que los determina como una discapacidad, supone un perjuicio económico y social para el colectivo afectados, ya que al no estar la discapacidad orgánica reconocida como tal, los enfermos no pueden “disfrutar” de las ayudas públicas que concede la administración, generando un agravio y un riesgo de exclusión social más acentuado, poniendo su calidad de vida muy dificil.
Si luchamos por nacer, si los papas luchais cada día, si los jovenes luchan, si los adultos luchan por tener una vida, si los medicos luchan por nosotros. Porque no luchamos juntos.
Si luchamos podemos perder, Si no luchamos ya perdimos
Juntos somos más fuertes
Juntos somos un solo corazón